Our Ways of Being: tres fotógrafas visualizan con sensibilidad la neurodiversidad y el autismo

En la era en la que creemos estar sobreinformados y creemos haberlo visto absolutamente todo, todavía hay muchas cosas que necesitan tener más visibilidad, hay cosas sobre las que sigue siendo necesario concienciar y sensibilizar.

La neurodiversidad y el autismo, en muchos terrenos y para mucha gente, sigue sintiéndose como una lacra incomprendida e infravalorada cuando no es otra cosa que maneras diferentes de percibir y sentir la realidad y ¿acaso alguien siente y vive igual que otro? 

Con el objetivo de hacer que esos millones de individuos neurodiversos se sientan representados e incluidos en una sociedad que muchas veces les ha dado la espalda, las fotógrafas Erin Lefevre, Mary Berridge y Carol Allen-Storey presentan estos conmovedores retratos de personas en su mundo, en el nuestro.

 

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"En una tienda de mascotas local en Bury St Edmunds, Kallan está cautivado por la belleza de los peces tropicales". Fotografía de ©Carol Allen-Storey

 

Los modelos de esta serie de fotografías son autistas o tienen síndrome de Down y con momentos a todo color o en blanco y negro, nos hacen partícipes de su manera de sentir, entender y vivir.

La sensibilidad sensorial es un rasgo común del autismo. Las imágenes, los sonidos o las situaciones cotidianas pueden ser abrumadores. Para ellos, oír puede resultar incómodo, las cosas que ven en las pantallas, en los anuncios o las vallas publicitarias que pasan junto a nosotros a diario, también, o la omnipresencia discordante de las luces intermitentes que no hacen sonido, pero tampoco callan.

"La fotografía me permitió mostrar que el autismo podría no ser lo que la gente espera". - Mary Berridge -

 

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Graham con su hermana en la presa. Fotografía de ©Mary Berridge

 

Por el contrario, la fotografía es una de las formas más poderosas de lenguaje visual: puede decir lo que de otro modo sería difícil de comunicar y revelar lo que puede no ser inmediatamente obvio para el ojo y eso, es justo lo que pensó la fotógrafa estadounidense Mary Berridge cuando comenzó "Visible Spectrum" en 2014, una serie de retratos narrativos que siguen la vida de personas con autismo.

“Hace tiempo que me siento atraída por hacer retratos en el contexto de problemas sociales, especialmente cuando el tema se entiende mal y se estigmatiza [...] tenemos que avanzar en la comprensión del autismo, pero el primer paso es la visibilidad", explica Berridge.

Por otro lado, Mary dice que el hecho de que muchas personas con autismo parezcan "normales" puede afectar de maneras que no son evidentes para los demás. Por ejemplo, un estudiante que tiene dificultades en la escuela debido a sensibilidades sensoriales, puede ser etiquetado incorrectamente como vago o problemático.

Berridge publicará en 2022 un libro con 40 retratos de personas neurodiversas que ha conocido en su comunidad local de autismo, incluido su hijo Graham.

 

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Graham en el Louvre. Fotografía de ©Mary Berridge
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Graham en el hotel. Fotografía de ©Mary Berridge
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Graham "luchando" con su prima. Fotografía de ©Mary Berridge

 

Por su parte, la documentalista Carol Allen-Storey se inclina hacia un punto de vista similar con su proyecto "Defying the Myth", muestra imágenes abrasadoras en blanco y negro, en las que narra las historias no contadas y la vida cotidiana de padres y tutores que cuidan a niños con discapacidades graves.

Como ella explica, hay padres que ante la adversidad han expresado su amor incondicional por sus hijos, lo que han aprendido de ellos y la alegría que les aportan para superar sus retos diarios. Estos momentos de resiliencia y compasión rara vez se describen y al capturar su extraordinaria fuerza, este proyecto desafía los mitos que rodean la discapacidad y la paternidad.

A cada imagen, Carol añade leyendas que suman más capas a la narrativa, añade sentimientos y maneras de ser y estar que la cámara por sí sola no puede encapsular.

 

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"María tiene mucho miedo a las agujas y especialmente a los análisis de sangre. Finalmente, después de múltiples intentos, María fue calmada por su hermana Juba y su mamá, permitiendo que la enfermera tomara las muestras". Fotografía de ©Carol Allen-Storey
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"Kallan transforma su lenguaje corporal como un dinosaurio, una bestia que admira mucho y que le atrae obsesivamente". Fotografía de ©Carol Allen-Storey
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"Kallan y su madre Nicola comparten un momento íntimo en el Sea Life London Aquarium. El movimiento de los tiburones nadando en forma de ballet tiene un efecto calmante en su personalidad". Fotografía de ©Carol Allen-Storey
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"Durante un período de tiempo, María experimentó un dolor abdominal agudo que los médicos tuvieron problemas para identificar. Junto con su condición médica del Síndrome de Down y estar en la escala de autismo, María también usa una bolsa de colectomía desde que tenía 3 meses. Hoy los médicos realizarán una serie de pruebas para conocer su estado. La mamá de María, Annalisa la abraza para tranquilizarla". Fotografía de ©Carol Allen-Storey

 

Por último, Erin Lefevre también trabaja con el formato de imagen y texto en su proyecto "Liam’s World", en el que documenta a su hermano que tiene autismo. Cuando Lefevre comenzó su serie por primera vez en 2014, Liam tenía solo 14 años.

"Decidí comenzar a fotografiar a mi hermano como una forma de comprenderlo mejor”, declara Lefevre.

Y continúa, "Quería que la serie fuera más íntima, pero también era muy importante para mí amplificar la voz de mi hermano durante todo el proyecto".

Un día, los dos se sentaron y miraron una carpeta de fotos en su portátil; ella comenzó a preguntarle a Liam si podía recordar cómo se sentía en cada momento, y él comenzó a escribir leyendas sobre eso.

 

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"Liam´s World". Fotografía de ©Erin Lefevre

 

Ampliemos las miras, empaticemos con los que no consideramos como nosotros y dejémonos emocionar con el trabajo de estas tres fotógrafas que han conseguido capturar con delicadeza y veracidad, una parte de la realidad, en muchas ocasiones, invisible a los ojos y al alma.

 

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"Liam´s World". Fotografía de ©Erin Lefevre
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"Liam´s World". Fotografía de ©Erin Lefevre

 

Erin Lefevre: Web

Carol Allen-Storey: Visura | Web

Mary Berridge: Web

 

h/t: Lens Culture

 

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