Movimiento solidario para la Residencia 'Mil Diferencias', la única que trata el Síndrome Prader Willi en España

La cuenta atrás para evitar el cierre del hogar para 9 personas con la enfermedad rara Síndrome Prader Willi, la del hambre insaciable, acaba a finales de este año 2023.

Todo el mundo necesita un hogar y la Residencia 'Mil Diferencias' lo es para nueve personas con una enfermedad rara, el Sindrome Prader Willi: un hogar que ha costado mucho construir y que ahora está en riesgo por falta de financiación. Para evitarlo se han puesto en marcha diferentes acciones desde la Asociacción Española de Prader Willi, como esta recaudación online que supera ya los 30.000€

El Síndrome Prader-Willi provoca una 'obsesión' por la comida que pone en riesgo su vida, (se repiten los casos de muerte por atragantamiento); además provoca discapacidad intelectual y problemas de conducta que requieren de una atención personalizada 24 horas. La residencia cuenta con un equipo multidisciplinar, formado ex profeso para este síndrome, que además se convierte en un referente para el resto de personas con este síndrome tan desconocido en nuestro país.

La residencia nace con la idea de ser el hogar para estas personas de forma permanente y convertirse en el referente de otros lugares, que puedan replicarlo en otros lugares de España. Las residencias generalistas no resultan una opción válida porque no tienen en cuenta características básicas para la seguridad vital de estas personas, como la hiperfagía; y normalmente existe fácil acceso a la comida: se puede comer cuando y como se quiera

Son ya cerca de 200 personas las que han participado para realizar un donativo que salve la Residencia ‘Mil Diferencias’. Para recompensar estas aportaciones, existen variedad de regalos que se han organizado bajo la idea de premiar la diferencia, como camisetas con logos tan expresivos como “La única opción es ser diferente” o “Ser como los demás no es una opción”.

Todo el trabajo está complementado por una campaña en redes sociales que puede seguirse bajo el hashtag #ViveTuDiferencia.

Más información en https://www.sindromepraderwilli.org/

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