El albinismo es un trastorno hereditario, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo.
Se enfrentan a una visión reducida, una gran sensibilidad a los rayos solares y al riesgo de úlceras y quemaduras que derivan en cáncer de piel.
Patricia Pulido Mantas es una fotógrafa española especializada en fotografía documental. En diciembre estuvo en Senegal trabajando en un proyecto documental sobre personas albinas y su situación en África y el resultado es un trabajo plagado de sensibilidad, realidad y belleza.
Una gran parte de la sociedad africana sigue estando muy influenciada por las supersticiones sobre los albinos. Existen creencias sobre ellos como que tienen poderes mágicos. Por este motivo se convierten directamente en personas con un gran valor económico y espiritual para la sociedad.
Por otro lado, se les considera fruto de una maldición de los antepasados, que como consecuencia atrae desgracias y mala suerte para las familias. Si nace un niño albino, lo más seguro es que sea rechazado por sus propios familiares. También se dice que son la semilla del adulterio de la madre con una persona blanca, lo que hace que muchos padres abandonen a la madre y al hijo. Creen que tener relaciones sexuales con un albino cura el sida y etras enfermedades, por eso muchas mujeres son violadas.
En muchos oficios, los trabajadores piensan que si tienen contacto con un albino se pueden contagiar. Por ello, los esconden de cara a los clientes. Esto hace que sean discriminados y que no tengan esa oportunidad de inserción y contacto social con otras personas. En el transporte público, muchas personas evitan sentarse cerca de ellos. En definitiva, les dan un trato deshumanizante.
Con lo cual, existen dos vertientes. Los hechiceros creen que tienen poderes mágicos, por ello usan sus miembros, huesos o pelo para realizar sus pócimas de la buena suerte, con el objetivo de atraer la fortuna y curar enfermedades graves. Algunas familias, en cambio, creen que traerán mala suerte y por ello son rechazados, discriminados y víctimas de graves problemas sociales a diario.
El gran enemigo del albino no son las supersticiosos sino el sol y las consecuencias que produce en ellos. El problema principal de esta situación es la falta de recursos y de concienciación. Diariamente necesitan protectores solares, gorras, gafas de sol, manga larga... Con la falta de estos elementos a lo largo de los años corren el riesgo de sufrir ceguera y lesiones en la piel que pueden derivar en cáncer y posteriormente la muerte. De media, su esperanza de vida no sobrepasa los 40 años.
En las escuelas, los niños albinos tienen problemas de integración y de rendimiento comparado con el resto de niños. Se ven obligados a sentarse lo más cerca posible de la pizarra, ya que tienen gran dificultad para leer lo que se escribe. Del mismo modo, estos problemas provocan que vean reducidas sus capacidades a la hora de trabajar, de conducir un coche, o de realizar el resto de sus tareas en el día a día. Por la falta de formación ya que tiene escasos recursos, a muchos de ellos no les queda otra opción que aceptar trabajos en los que están expuestos al sol durante todo el día.
El pasado mes de diciembre la fotógrafo estuvo visitando la Asociación Nacional de Albinismo en Senegal. Pasó dos semanas durante las 24 horas del día grabando y fotografiando su día a día y las difíciles situaciones a las que se enfrentan bajo el sol. Fundada el 14 de mayo de 1997, facilitó la creación de un centro nacional para personas con albinismo situado en Thiès, está afiliada a la Federación Sene galesa de Asociaciones de personas discapacitadas de Senegal y miembro de la Unión Mundial de Organizaciones de albinos desde 2008.
Esta asociación lucha por combatir las creencias y mitos sobre las personas vivientes con albinismo (PVA). Luchan contra la exclusión, la humillación, la descolarización, la mendicidad y los abusos sexuales que presentan diariamente la mayoría de personas albinas. Algunos de sus objetivos son: luchar por el derecho a la dignidad, sensibilizar a la populación de las condiciones de vida extremeda mente difíciles y mejorar las condiciones de vida de los albinos en Senegal.
Para lograr sus objetivos, han iniciado un proyecto para la reinserción escolar y social de los niños albinos, para así dar respuestas efectivas a su situación de exclusión. El proyecto propone mejorar su inclusión, porque esto último requiere ajustes necesarios y adecuados al tipo de discapacidad del niño.
Esto contribuye a facilitar el acceso de los niños albinos a los servicios, pero también para darles las mismas oportunidades que los niños sin discapacidades para tener un futuro brillante. Actualmente están recaudando fondos para la construcción de un centro en Thiès el cual se encuentra en proceso de construcción y está previsto termi narlo en este año.
Patricia Pulido Mantas: Linkedin