Desde el 30 de mayo al 12 de junio, Jaime Lafita recorrerá más de 900 kilómetros en bicicleta entre Getxo y Sevilla acompañado por voluntarios, familiares y colaboradores de la asociación DalecandELA. Bajo el nombre de Suelta el freno y dalecandELA, la iniciativa nace con el objetivo de reclamar que las ayudas contempladas en la Ley ELA se apliquen de forma efectiva en todo el territorio español.
La Ley ELA, aprobada en 2024 tras años de reivindicación por parte de pacientes, familiares y asociaciones, supuso un avance histórico al reconocer la necesidad de apoyos específicos para quienes conviven con enfermedades neurodegenerativas de rápida evolución. Sin embargo, la puesta en marcha de algunas de las ayudas previstas continúa desarrollándose a diferentes velocidades según cada comunidad autónoma.
El reto impulsado por Lafita pretende poner el foco sobre una realidad que afecta directamente a muchas familias: el acceso a determinados recursos sigue dependiendo, en buena medida, del lugar de residencia. Mientras algunos territorios ya han comenzado a conceder prestaciones, otros continúan en distintas fases de desarrollo normativo o administrativo.
La ELA continúa siendo una enfermedad sin cura y con un enorme impacto en la autonomía personal. La necesidad de asistencia especializada, adaptaciones técnicas y apoyo continuado genera costes que muchas familias difícilmente pueden asumir sin respaldo público. Precisamente por ello, las asociaciones llevan años insistiendo en que el tiempo administrativo no siempre coincide con el tiempo de quienes conviven con la enfermedad.
Para entender la dimensión de esta iniciativa conviene conocer también la trayectoria de quien la encabeza.
Jaime Lafita fue diagnosticado de ELA en 2016 y se ha convertido en una de las voces más activas dentro del movimiento asociativo ligado a la enfermedad. Su nombre ya estuvo vinculado a diferentes retos deportivos y acciones de sensibilización que contribuyeron a situar la necesidad de una Ley ELA en el debate público.
Entre ellas destacó el desafío realizado en el Valle de la Muerte, en California, donde recorrió más de 650 kilómetros en bicicleta tándem acompañado por familiares, voluntarios y colaboradores de DalecandELA. La elección estaba cargada de mucho simbolismo: en investigación biomédica, la expresión «valle de la muerte» se utiliza para describir la fase en la que muchos avances científicos prometedores no llegan a convertirse en tratamientos por falta de financiación. Una acción que buscaba llamar la atención sobre la urgencia de garantizar recursos para las personas afectadas.
Ahora, con la ley ya aprobada, el foco ha cambiado. La reivindicación ya no gira en torno a la necesidad de una norma, sino a su aplicación efectiva.
El recorrido de Suelta el freno y dalecandELA atravesará varias comunidades autónomas y servirá también como espacio de encuentro con investigadores, profesionales, representantes institucionales y otras personas afectadas por la enfermedad, promoviendo una conversación itinerante sobre cuidados, dependencia e igualdad de acceso a los recursos.
«Nuestra misión es agitar conciencias. El objetivo no es solo visibilizar, sino recaudar fondos para la investigación, porque la investigación es la única cura real».
Jaime Lafita
Jaime Lafita vuelve a poner el cuerpo al servicio de una reivindicación que debería sensibilizar a todo el mundo. Un recorrido que nos muestra un trayecto poco visible: el que todavía separa los derechos reconocidos sobre el papel de la realidad cotidiana de muchas personas que conviven con esta condición.